lunes, 23 de febrero de 2015

Actividades de FEDER en el mes de Febrero en la Comunidad Valenciana 2015

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, fijado el 28 de febrero, durante todo el mes se van a realizar una serie de actos dentro de la campaña de sensibilización organizada por FEDER. AVAEH, como miembro de FEDER, participará en algunos de estos eventos.
  • Premios FEDER 2015 "Toda una vida dedicada a las Enfermedades Raras (ER)". Cada Asociación de FEDER puede presentar candidatura por alguna persona o entidad con la que este vinculada y a la que quiera agradecer públicamente su aportación. En nuestro caso, AVAEH ha querido reconocer y agradecer al Neurólogo Juan Andrés Burguera (Servicio de Neurología Hospital Universitario La Fe de Valencia) su inestimable ayuda y colaboración con AVAEH desde su origen y hasta nuestros días, mostrándose siempre dispuesto a colaborar en la difusión del conocimiento sobre la Enfermedad de Huntington a nuestras familias y también a nivel profesional.

Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras


Más de tres mil personas correrán el próximo 15 de Marzo en la VI Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras que tendrá lugar en la Casa de Campo de Madrid como acto final de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Bajo el lema “Tú corres, nuestros derechos avanzan” la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza esta carrera que busca ser un punto de encuentro para afectados, asociaciones, familias y entidades que quieren dar a conocer la realidad de estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en nuestro país.

SI QUIERES PARTICIPAR "Tú corres, nuestros derechos avanzan"

lunes, 16 de febrero de 2015

I Encuentro nacional de Asociaciones de Huntington

Desde AVAEH apoyamos cualquier iniciativa en la dirección de sumar fuerzas para combatir la enfermedad de Huntington.

                                                                                        Extracto del último boletín de la Ache.


lunes, 9 de febrero de 2015

Bienvenida 2015

Desde AVAEH os animamos a participar en este canal de comunicación que nos acercará un poco más debido a nuestra separación geográfica por toda la Comunidad Valenciana.

sábado, 7 de febrero de 2015

Desde la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington (AVAEH) os damos la bienvenida y os animamos a que compartáis con la gran Familia Huntington cualquier experiencia, inquietud, dudas, noticias, etc. que os preocupen.

http://www.avaeh.org

lunes, 2 de febrero de 2015

Feliz 2015!!

Año nuevo blog nuevo!