jueves, 28 de abril de 2016

PRÓXIMA REUNIÓN DE FAMILIAS HUNTINGTON EN BARCELONA


UN EJEMPLO DE SOLIDARIDAD DESDE PINOSO (ALICANTE)

FINALMENTE SE HAN SUPERADO LOS 3500 € DEL CHEQUE,  DADO QUE HAN CONTINUADO LLEGANDO DONATIVOS DESPUÉS DE LA CELEBRACIÓN DEL ACTO.

El pueblo de Pinoso se ha volcado desde que la semana pasada el ayuntamiento impulsara la campaña de recaudación de fondos para destinarlos a la investigación de las enfermedades minoritarias, consiguiendo reunir un total de 3.600 euros. Esta cantidad ha sido entregada esta mañana a Marcos Bajo y Minerva González, los dos deportistas, discapacitados visuales, que desde el miércoles participan en la Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras (ER), que se está desarrollando del 21 de abril al 18 de junio.

La séptima etapa de esta prueba solidaria ha concluido hoy en Pinoso y lo ha hecho a lo grande. Cientos de personas han recibido a ambos deportistas para transmitirles el apoyo de todo el municipio y animarles a conseguir el reto que se han propuesto: recorrer 3.400 kilómetros para dar visibilidad a las ER y conseguir fondos para que continúe la investigación.

Más información en el siguiente enlace:

http://www.pinoso.org/noticia/pinoso-recauda-mas-de-3600-euros-para-las-enfermedades-raras/8672/ 28/04/2016

 Nos hemos enterado de esta estupenda noticia gracias a nuestra socia Fátima, que participa en todo lo se organiza con fines solidarios.






domingo, 17 de abril de 2016

AVAEH SIEMPRE APOYANDO LA INVESTIGACIÓN

Nuestro mayor deseo es que se encuentre un tratamiento para nuestra enfermedad, que la frene o la cure. Queremos creer que estamos en un momento muy esperanzador, ya que se está investigando como nunca sobre la Enfermedad de Huntington (EH) y pronto se verán los frutos. Nuestra fe está puesta en la estrategia de silenciar el gen responsable de la enfermedad, ya hay ensayos clínicos en marcha dentro de la Red Mundial creada para investigar nuestra enfermedad y estamos esperando sus resultados :).
Pero desde AVAEH siempre hemos tenido el objetivo de apoyar la investigación sobre la EH. Gracias al esfuerzo de todos, hemos ido reuniendo fondos como las hormiguitas. El pasado 25/10/2015, en la Junta Extraordinaria de AVAEH, entre todos se aprobó que haríamos una aportación de 10.000 euros a tal fin. 
Nos pusimos en contacto con el Dr. Rafael Vázquez Manrique, del grupo de investigación en Biomedicina Molecular Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria-La Fe (IIS-La Fe) (Valencia), ya que está trabajando en la búsqueda y caracterización de dianas terapéuticas y fármacos contra la enfermedad de Huntington. 
Durante este tiempo hemos estado formalizando el convenio de colaboración entre AVAEH y el IIS-La Fe. Finalmente, la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington (AVAEH) ha realizado una donación de 10.000 euros, al proyecto del Dr. Rafael Vázquez titulado “Mechanisms of cell dysfunction by aggregation dynamics of  polyQ-containing proteins”, con referencia PCIG11-GA-2012-322034.
Os trasmitimos el agradecimiento del Dr. Rafael Vázquez y su disposición completa para responder a cualquier duda que tengamos sobre la marcha de sus investigaciones sobre la EH.