domingo, 21 de mayo de 2017

Campaña mundial 2017 "OCULTOS NUNCA MÁS"

El pasado 18 de Mayo tuvo lugar la audiencia del Papa Francisco con familias Huntington de 23 países. Este acontecimiento tan especial se enmarca dentro del movimiento mundial que ha surgido para dar visualización a nuestra enfermedad en todo el mundo.

El movimiento "HDnomore" ("HD Nunca más oculta") se inspiró en el sufrimiento de familias de América del Sur, donde la prevalencia de la EH es hasta mil veces mayor que en el resto del mundo. Hace alrededor de veinticinco años se identificó el gen huntington en pacientes que vivían junto al lago de Maracaibo en Venezuela. Sin embargo, a pesar de haber transcurrido dos décadas desde el descubrimiento del gen, la EH no tiene cura, ni existen tratamientos que disminuyan el avance de la enfermedad.

Echa un vistazo a este vídeo en YouTube: http://youtu.be/WPLj5RRGPAE

El Papa recibe a 200 enfermos de Huntington para acabar con el estigma de esa enfermedadhttp://www.abc.es/sociedad/abci-papa-recibe-500-enfermos-huntington-para-acabar-estigma-enfermedad-201705181422_noticia.html

LA NACION: "La emotiva audiencia del papa Francisco y Brenda, la chica argentina con una enfermedad rara e incurable" -http://www.lanacion.com.ar/2024961-la-emotiva-audiencia-del-papa-francisco-y-brenda-la-chica-argentina-con-una-enfermedad-rara-e-incurable

ILUMINATE POR HUNTINGTON 2017

Un año más el Ayuntamiento de Valencia fue iluminado durante la noche del 17 de mayo para dar visibilidad a la Enfermedad de Huntington.
MUCHAS GRACIAS a todas las personas que lo han hecho posible.




miércoles, 15 de marzo de 2017

HDdennomore


  HDdennomore son un grupo de personas que trabajan para concienciar sobre la enfermedad de Huntington en todo el mundo.

HDdennomore
18 de mayo, 2017
Audiencia Papal
El 18 de mayo de 2017, el Papa brindará una audiencia para personas afectadas por la enfermedad de Huntington de todo el mundo. La audiencia estará abierta para los que deseen asistir.
 AUDIENCIA CON EL PAPA FRANCISCO